Basta con echar la vista atrás un par de décadas para darnos cuenta de cuánto hemos avanzado en la lucha contra el VIH gracias a las terapias disponibles, a través de las que se ha conseguido que la carga viral de los pacientes sea indetectable e intransmisible.
Un logro que nos debe impulsar a seguir investigando para mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que viven con esta infección y conseguir su posterior eliminación, tal y como marcan las guías nacionales e internacionales de cara a 2030. El bienestar integral de las personas con VIH implica no solo la salud a nivel físico, sino también en los planes afectivo, mental y social.
Estudios recientes, como los llevados a cabo por la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA), revelan que aún existen enormes diferencias en las percepciones que médicos y pacientes tienen sobre la enfermedad.
Unos trabajos que apuntan a que las percepciones y preocupaciones no clínicas -relacionadas con su estado de ánimo y emociones…- de la persona que vive con VIH que acude a consulta no suelen tener cabida en la visita de seguimiento y no quedan recogidas y, por tanto, no se atienden ni tratan correctamente. Entre las más frecuentes se encuentran trastornos de salud mental como la ansiedad, la depresión, la fatiga o el insomnio; además, de otras asociadas al envejecimiento prematuro o las comorbilidades, entre las que destacan las cardiometabólicas.
Estos estudios también han evidenciado que incluir al paciente en la toma de decisiones sobre su enfermedad e implementar estrategias que mejoren la comunicación ente el equipo médico y la persona con VIH permite que su percepción sobre su enfermedad y su calidad de vida sea mucho mejor.
Es, sin duda, una de las asignaturas pendientes de la atención a las personas con VIH, y en la que todos los agentes implicados –médicos, investigadores, sociedades científicas, administración, asociaciones representantes de pacientes, ONGs y a la comunidad en general, entre otros– están trabajando.
Para conseguir dar respuesta a estas necesidades –y a otras no cubiertas– y adaptarnos al cambio de paradigma existente en la actualidad en cuanto a la atención del VIH, se deben crear estrategias que favorezcan el acceso a planes y herramientas que les ayuden a gestionar mejor el tiempo y la información en las consultas con los especialistas.
Para ello, se deben utilizar más los llamados Patient Reported Outcomes, más conocidos como PROs, unos cuestionarios que permiten un análisis más completo e individualizado de lo que le ocurre a cada paciente con el fin de obtener consultas más eficaces y beneficiosas para ambas partes. Gracias a los PROs, los profesionales pueden prestar una asistencia multidisciplinar y efectiva para lograr el bienestar completo de la persona con VIH y de los que le rodean. Y, sobre todo, una mejor calidad de vida a largo plazo…
puedes descargarte algunos cuestionarios EN ERESVIHDA.ES