Este programa de Pares que Cesida inició en 2006, supone un nuevo camino de atención a pacientes recién diagnosticados. De hecho, se utiliza como modelo para ayudar a personas de diversas patologías. La base del éxito del programa son la cercanía y humanidad de los educadores pares, que son profesionales que han pasado por la misma experiencia y acompañan a quienes acaban de recibir el diagnóstico en los hospitales de referencia. Acciones que tratan de reforzar y complementar la atención recibida en la consulta médica del hospital para favorecer una buena adherencia al tratamiento y ganar en calidad de vida.
SHANGAY ⇒ A nivel médico, una persona con VIH puede vivir su vida con total normalidad. ¿Necesitamos poner el foco en las comorbilidades psiquiátricas?
JORGE GARRIDO ⇒ Durante muchos años el abordaje psicosocial del VIH ha sido algo secundario. Los recursos comunitarios de respuesta al virus iniciamos nuestro camino en los 80 y 90, precisamente para garantizar esa atención, y acompañar a las personas afectadas y sus familiares, abordando factores biopsicosociales cuando ni siquiera había una respuesta médica, y cuando la estigmatización era casi más dura que la muerte. Así la respuesta médica fue llegando, se especializó y, podemos decir, que su evolución ha sido ejemplar, con grandes logros para abordar la clínica del VIH y evitar su mortalidad, pero, en el camino, esa respuesta global se ha dejado dos aspectos cruciales en el abordaje del virus: la salud emocional y el estigma y discriminación asociada. Y hay que recordar que la salud, la integral, no es solamente aquella que atañe a lo físico, lo clínico, sino que una salud plena depende de lo psicológico, y de lo social y relacional, donde incluso entrarían parámetros como la ocupación y desarrollo profesional, el desarrollo sentimental, etc., áreas que siempre han sido un problema para la visibilidad del VIH.
Hoy en día los diferentes estudios científicos, la aproximación médica actual del virus, nos dice que la mayor comorbilidad en las personas con VIH es la relacionada con lo neuropsiquiátrico: síntomas de ansiedad, depresión, patologías duales, trastornos mentales, etc., son la principal, y más frecuente, consecuencia de la vivencia del VIH, algo que siempre hemos valorado así desde la comunidad y que hemos reclamado como prioritario históricamente. Esta nueva visión ya común, supone una oportunidad única para finalmente, después de 41 años, dar prioridad a las personas, a sus necesidades, a los determinantes de salud y culturales, que condicionan la aparición de una infección por el VIH, su manejo y la calidad de vida a largo plazo si esta infección está presente. En definitiva, mientras esperamos la cura del virus, debemos centrarnos en la cura emocional de las personas con VIH y entender las consecuencias de un diagnóstico como el de este virus, y la discriminación asociada, que impacta enormemente en la calidad de vida, especialmente emocional, de miles de seres humanos. Una persona con VIH puede vivir una vida normal a nivel clínico, con el manejo de su infección como una condición de salud crónica, pero todavía queda un tiempo para que pueda hacerlo de forma «normal» a nivel social y relacional. Quedan mucho estigma y miedos que barrer para permitir un espacio seguro para la visibilidad de las personas con VIH.
SHANGAY ⇒ ¿En qué consiste el programa de Pares?
JORGE GARRIDO ⇒ El programa de Pares o educadores de iguales es un programa de counseling comunitario de manos de personas con VIH, que han vivido ya el diagnóstico y los primeros pasos del manejo de la infección y el tratamiento, que se ofrece a las personas recién diagnosticadas desde las entidades sociales que lo desarrollamos, para ayudarles y acompañarles en esos primeros pasos. La percepción de la infección por el VIH en las personas afectadas dista bastante de la que tienen los profesionales sanitarios sobre cómo la vive la persona o paciente. Los profesionales especializados en el abordaje sanitario del VIH suelen subestimar el porcentaje de síntomas molestos para la calidad de vida, como ansiedad, tristeza y fatiga, y su importancia en el día a día, por lo que es fundamental insistir en mejorar la comunicación entre ellos, que aborde estas realidades clínicas y biopsicosociales. Esa comunicación se facilita, construye y mejora gracias a la figura de los pares VIH, o de los profesionales y programas de intervención comunitaria relacionados. Contra lo que se pudiera pensar, la técnica del counseling, no consiste en aconsejar a la persona a la que atendemos, sino en acompañarla en la toma de sus propias decisiones y esa es la clave de todo y de la intervención actual en el VIH: itinerarios y planes personalizados centrados en las necesidades de la persona. El programa se aplica en toda España, pero no en todas las CC.AA. y ciudades, ya que es un programa de carácter y origen comunitario, y la financiación para poder dotar diferentes unidades hospitalarias y / o recursos comunitarios de estas figuras es prácticamente inexistente, siendo en ocasiones y lugares un trabajo casi voluntario.
SHANGAY ⇒ ¿Cómo repercute este proyecto en la calidad de vida de las personas con VIH?
JORGE GARRIDO ⇒ El objetivo del programa de Pares es mejorar la calidad de vida de las personas con VIH, mediante intervenciones de prevención y promoción de la salud a través de la educación de iguales en el entorno hospitalario y / o comunitario. El impacto de un programa como este en una persona recién diagnosticada, o con problemas en el manejo a largo plazo de la infección, y en su calidad de vida, es claro e inmediato, permitiendo: facilitar la aceptación de la enfermedad, aumentar la autoestima, reforzar los hábitos saludables, complementar el trabajo de los equipos sanitarios, generar cambios actitudinales para una sexualidad saludable, reducir el estigma y la discriminación, reducir el riesgo de vulnerabilidad y ofrecer apoyo a las personas con VIH para educar y ayudar a otras, generando una cadena de apoyo mutuo que contrarreste la dificultad social todavía de visibilizarse como VIH positivo. Pero estos programas van incluso más allá. Los programas de pares pueden lograr cambios normativos, conductuales y comunitarios, reforzarían la reducción de conductas de riesgo individual y colectiva. Permiten la participación directa de personas con VIH en su propia respuesta, llegando no sólo al grupo y personas objetivo, sino también a familiares, personas cercanas o cuidadores.
SHANGAY ⇒ ¿Por qué es importante el programa de Pares para una persona recién diagnosticada?
ABEL VIÑAS ⇒ Lo más importante es que le muestra que no está solo y hay otras personas que han pasado por lo mismo. El par se convierte en un compañere de viaje, alguien que ya ha vivido la experiencia por la que el recién diagnosticado está pasando y lo puede acompañar, pero no se queda ahí, gracias a la formación de los pares, estamos preparades para dar respuesta más allá de nuestra propia experiencia como persona con VIH y asegurarnos que el recién diagnosticado tenga la información y herramientas que necesita para empoderarse y controlar la infección, más allá del plano médico.
SHANGAY ⇒ ¿Cualquier persona que conviva con el virus tiene acceso a esta ayuda?
JORGE GARRIDO ⇒ Teóricamente si, es decir, cualquier persona con VIH tendría la opción de acceder a un programa de Pares comunitario si así lo demandase. El problema viene en que no es igual el acceso y las oportunidades según la región o ciudad. Tener VIH en Madrid no se parece mucho a hacerlo en una población de menos de 100.000 habitantes, en cuanto recursos, visibilidad, etc. y los programas de Pares están sólo en algunas ciudades, hospitales y entidades sociales, siendo difícil su desarrollo en otros espacios por el escaso apoyo institucional, público y privado. En los últimos años estamos buscando alternativas desde la precariedad, y usando las nuevas tecnologías para facilitar el contacto y acceso a un par VIH, pero es necesario, y casi el «próximo tratamiento a recetar», que cualquier unidad especializada en VIH tenga una figura al menos de par de referencia y / o una entidad social donde, al menos, el abordaje biopsicosocial del VIH se hará teniendo en cuenta ese prisma comunitario y esa perspectiva de la experiencia en primera persona.
SHANGAY ⇒ ¿Qué formación o cualidades tienen que tener estos «pares» tan importantes?
JORGE GARRIDO ⇒ Estos pares VIH o educadores de iguales reciben una formación específica en counseling, actualización del VIH, tratamientos, su manejo y habilidades para asesorar y acompañar tras el diagnóstico, aparte de seguir un protocolo de intervención y evaluación de resultados para comprobar esa evolución y mejora, pero la principal formación o cualidad que un par debe tener es la capacidad de escucha, la empatía, la ausencia o control de cualquier rasgo de serofobia interiorizada, un equilibrio psicológico que ayude al de otras personas y, sobre todo, la capacidad de respetar y crear un espacio seguro y de confianza para que la persona recién diagnosticada encuentre las respuestas y orientaciones a sus preguntas.
SHANGAY ⇒ ¿Qué encuentra en un par VIH una persona que acaba de recibir la noticia?
ABEL VIÑAS ⇒ Un amigue y compañere al que acudir con todas las dudas relacionadas con el diagnóstico y mucho más allá. El VIH, en muchas ocasiones, pone tu vida patas arriba y tener a alguien al que poder acudir con las dudas más básicas que no eres capaz de trasladar a tu médico especialista es una parte primordial del empoderamiento de la persona con VIH.
SHANGAY ⇒ Además de programas como este, ¿qué acciones se pueden llevar a cabo en la población general para acabar con el estigma social?
JORGE GARRIDO ⇒ El estigma no es una responsabilidad de las personas con VIH, por lo que, en los espacios de éstas, dejemos que el trabajo sea paliar el impacto de las consecuencias y acciones de la sociedad sobre ellas. El estigma hacia el VIH debe ser una prioridad a erradicar en cualquier persona que crea en la igualdad y los derechos humanos. El miedo irracional infundado hacia las personas afectadas, especialmente en los primeros años, se sigue arrastrando y es el auténtico caballo de Troya en el abordaje del VIH y su futuro final. Probablemente para verdaderamente erradicar el estigma hacia el VIH deberemos empezar a trabajar educativa, y socialmente, sobre las realidades de las comunidades más afectadas. Erradicar los estigmas transversales que sufrimos personas LGTBIQ, migrantes, usuarias de drogas, trabajadoras y trabajadores sexuales, y, en general, eliminar toda discriminación hacia la diversidad y el derecho a ser y vivir como cada uno crea oportuno. El tabú hacia la sexualidad y lo que somos como personas, así como otros estigmas transversales (racismo, aporofobia, LGTBIQfobia, etc.) hace que sean muchos estigmas los que haya que abordar a la vez y no seremos capaces de eliminar el del VIH hasta que todos ellos sean solucionados de forma conjunta, transversal y coordinada. Se trata de derechos sexuales y reproductivos para todes, se trata de derechos humanos igualitarios..
SHANGAY ⇒ ¿Cuál es el siguiente paso que deberíamos dar en la lucha contra el VIH?
JORGE GARRIDO ⇒ Sobre todo, no olvidarnos que el día de la respuesta al VIH / sida es cada día y no sólo el 1 de diciembre y no sólo en determinados colectivos. El VIH, otras ITS y la salud sexual deben ser una prioridad de salud pública para toda la sociedad, y debe de dotarse su respuesta de recursos, acuerdos, acciones y compromisos políticos que generen cambios, y que aceleren una respuesta que está retrasándose por falta de voluntades. Y no lo digo yo, o la comunidad. Ya investigadores como Anthony Faucy, hace años, declaraban que no nos quedaban excusas para acabar con el VIH, ya que tenemos todas las herramientas para conseguirlo. Si no lo estamos consiguiendo, y si vemos los objetivos 2030 más lejos de esa fecha, es que la excusa debe ser el propio y, todavía, demasiado amplio y calado socialmente, estigma.
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