La generación de los niños que nacieron con VIH

Temas: Salud, VIH

Cuando esta mañana ha caído en mis manos la historia de Mariana –un artículo que recogía el periódico 20minutos– no he podido resistirme a compartirla con vosotros. Mariana, un nombre ficticio para ocultar su identidad, es una chica de 22 años y una de las supervivientes de la primera generación de niños nacidos en España con el virus del VIH.

Ella era la única niña en el orfanato a la que las monjas le permitían merendar en el despacho de la directora, la única que podía corretear por todos los rincones de la residencia de Madrid. Porque también era la única que nunca salía de allí, ni siquiera en Navidad, entre otras cosas por su delicado estado de salud. La pequeña Mariana llegó con 6 años al centro, muy grave de salud y proveniente de la ciudad de Ceuta; pronto se convirtió en el ‘ojito derecho’ y la niña preferida de las monjas, que nunca se separaron de ella. Por aquel entonces, poco podía intuir Mariana de dónde provenían esos sentimientos de protección de las monjas.

Ella fue solo un caso más del gran número de niños y niñas que nacieron a finales de los 80 y primeros 90 con el virus del VIH, transmitido por unas madres que no solían llegar a ver a sus niños soplar las cinco velas, y cuyos hijos no llegaban a soplar muchas más sin sus padres. En realidad, Mariana es una excepción de su época, una de las pocas que sobrevivieron al virus lo suficiente como para que, en 1996, con llegada de las primeras terapias antirretrovirales, consiguiera negativizar el virus y pasar de tener una enfermedad mortal a una enfermedad crónica.

A partir de entonces, la gran mayoría de estos niños y niñas nacidos con el virus ha sobrevivió a la infección, del mismo modo que lo hacen aquellos que la adquieren a lo largo de su vida.

Los pediatras calculan que en España viven unas 1.200 personas de esa generación de niños nacidos con el VIH. Sus madres les transmitieron el virus por alguna de las tres vías más comunes: durante la gestación, durante el parto o, posteriormente, al amamantarles.

No es un caso único de aquella época, por desgracia siguen naciendo niños infectados. El más pequeño tiene unos pocos meses, y la mayor de los niños nacidos con VIH en España cuenta con 27 años.

Los médicos de las unidades especializadas en el VIH pediátrico siguen muy de cerca los pasos de estos niños, que en muchos casos se han convertido en adultos. ¿Por qué? Porque se trata de sujetos únicos en el estudio de la enfermedad, su evolución importa e interesa, y pueden dar claves nuevas que nos ayuden a comprender cómo reacciona el sistema inmune para controlar de manera natural la enfermedad.

España ha conseguido importantes avances para frenar la transmisión vertical del virus, es decir la que se produce de madres a hijos. La organización mundial ONUSida marcó para los países desarrollados el objetivo de transmisión vertical cero precisamente para este año, 2015. No estamos lejos, pero aún no se ha alcanzado La tasa de transmisión se sitúa en el 0,5% en nuestro país.

A día de hoy, la mayoría de los nuevos casos de niños nacidos con VIH provienen de otros países, y llegan a España tras ser adoptados. En toda la estadística oficial de 2014 solo figura un recién nacido con el virus en hospitales españoles, donde se mantienen unos rigurosos controles en la detección del virus en embarazadas, que en caso de estar infectadas por el virus son tratadas con medicamentos antirretrovirales que funcionan como profilaxis entre madre e hijo.

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«Hemos trabajado muy duro para conseguir frenar las transmisiones de madres a hijos. Casi todas las mujeres con VIH dan a luz niños libres del virus gracias a que se controla a las embarazadas y a que hay tratamientos», explica Marisa Navarro, pediatra especializada en enfermedades infecciosas y coordinadora de la base de datos española de VIH pediátrico (Corispe).

Sin embargo, Navarro reconoce que aún hay un pequeño margen de error: «Se nos escapa alguna mamá a la que el virus da negativo en el primer trimestre del embarazo, para luego dar la cara en el tercer trimestre sin haber sido vigilado». El llamado ‘periodo ventana’ en el que un sujeto puede estar infectado pero el virus no es detectable aún.

Volvamos a la historia de nuestra protagonista, Mariana. Sus padres biológicos eran un militar, al que casi no conoció y que murió cuando ella tenía dos años, y una madre de la que guarda pocos recuerdos, y que falleció cuando ella tenía 6 años, víctima de una parálisis cerebral derivada de la inmunodeficiencia .

Sin familia conocida, fue entregada al orfanato, donde nadie le ha sabido dar respuesta a cómo se infectaron sus padres del VIH, pero es algo que hace años que no le preocupa, cuántas personas pueden hacerse la misma pregunta, nadie busca enfermar, las causas pueden ser miles: «No soy de arrastrar preguntas ni de buscar culpables», afirma rotunda y serena, «creo que un bebé sale del amor de dos personas. Y que las personas viven la vida lo mejor que pueden o saben. Con esa idea me quedo».

Escuchándola, a uno le parece que nos queda mucho que aprender. Dejar de juzgar a los enfermos de VIH, porque no siempre uno es imprudente, porque todos cometemos errores y descuidos, y porque sencillamente es triste pensar que alguien sea culpable de algo por practicar sexo. Tan solo estamos aquí intentando vivir nuestras vidas, adquirir el virus ya es una desgracia… Entonces, ¿por qué insistimos en castigarles con el estigma social?

La Fundación Lucía es una organización creada en 1995 por la familia de una niña que murió por VIH, está en Barcelona y ofrece programas de ayuda a niños y niñas infectados por el virus. Es un referente estatal en asistencia al VIH pediátrico, y cada año atiende a unos 200 niños con esta enfermedad.

Una de sus labores principales es enseñarles a cuidarse de la situación social, donde muchas personas les discriminarán por la enfermedad que padecen, les explican el miedo infundado de estas, y cómo afrontarlas. Porque estos niños, además de vivir con un virus de por vida, crecen en familias monoparentales, son criados por abuelos o viven en casas de acogida.

Una vida que la coordinadora de fundación, Pilar Garriga, califica de «heroica», sobre todo la de los niños que pertenecen a la generación de Mariana: «Con tan poco soporte del entorno directo y con escasos soportes de la sociedad, a veces incluso con una deliberada exclusión».

“En un tanto por ciento elevado siendo huérfanos del sida. La suerte de esta generación es que sus médicos fueron unos auténticos kamikazes. Las vidas de demasiados niños estaban en juego cuando en los 90 se empezó a ensayar con medicamentos que reducían la carga viral. Los cambios en las fórmulas eran en esos años constantes. Se experimentó con estos chicos a matacaballo. Fueron cobayas. Se les daban compuestos que no tenían aprobación pediátrica. Cualquier cosa con tal de evitar las virulentas replicaciones de un virus que conducían inevitablemente a la muerte de los pequeños. Así fue como este primer arsenal de fármacos consiguió, con no pocas secuelas, devolver la esperanza de la supervivencia infantil en España”.

Las reacciones de estos fármacos dejaron a Mariana una lesión crónica en la espalda y un problema de crecimiento. “Daños menores”, asegura ella, comparándolos con otros niños enfermos de su generación: “Algunos viven postrados en silla de ruedas, otros arrastrando secuelas de tipo cognitivo”.

Pero si hay un daño común que afectó a todos esos niños, y que no ha sido eliminado en nuestros días, es el estigma social, un mal que también afecta a todos aquellos que han adquirido el virus a los largo de su vida y que se traduce en guardar la enfermedad en el más absoluto secreto, incluso dentro de las familias y círculos de amigos.

«Hemos avanzado en el tratamiento clínico, pero no hemos evolucionado en la aceptación social de las personas infectadas», afirman desde la Fundación Lucía.

Nuestra protagonista pasó su infancia entre orfanato y hospitales, y tras varios intentos infructuosos, a los diez años una familia le adoptó. Fueron los padres de una joven voluntaria del hospital que se pasaba las horas dando de comer y haciendo compañía a aquella niña que siempre estaba sola y aislada, debido a sus limitadas defensas cada vez más menguantes.

Cuando tenía 11 años, su padre adoptivo sentó a Mariana en el salón un buen día para contarle que “ella era una niña normal con una enfermedad de por vida». Por eso tenía que tomarse once pastillas por la mañana y quince por la noche.

 «Me dijo que era algo parecido a la tensión que sufría él, o el asma de mi hermano o a que mi hermana hubiera decidido que ya no quería comer, que luego se supo era anorexia». Pero le dijo también que su enfermedad debía ser un secreto que solo conociera el menor número posible de personas, porque entonces, como ahora, la gente no lo entendería y se asustarían.

“El cáncer es más grave, pero los enfermos no cargan como nosotros con la culpa», confiesa indignada.

Así, Mariana no le habló a nadie de su secreto, hasta que cumplió 15 años y se atrevió a compartirlo. No salió bien. «Decidí contárselo a un amigo, hijo de amigos de mis padres y vecino, con el que siempre hacía los deberes. Él se lo contó a medio colegio. El otro medio se enteró cuando una profesora lo dejó al descubierto en una reprimenda pública”. Mariana guarda en su memoria los abrazos de muchos compañeros tras la reprimenda de la profesora pero también, alguna mirada de rechazo: «Para entonces ya sabía que si me negaban la amistad es que no era verdadera».

Más complicado fue lidiar con los primeros novios durante la adolescencia, una etapa ciertamente complicada: “Cuesta creerlo, pero todavía hay gente que piensa que por el sudor y la saliva se contagia el VIH”. Su primer novio lo entendió, del resto de relaciones alguno se sorprendió, otros lo aceptaron, pero un tercer grupo ‘salió corriendo’ y no volvió a saber nada de ellos.

Si bien no se ha encontrado la cura al sida, sí se ha avanzado mucho en el control del VIH como enfermedad crónica. No se puede decir lo mismo en avances sociales, donde la enfermedad sigue resultando un hecho por el que sentir vergüenza, miedo, represión y exclusión social. A veces, las personas resultamos más horribles que la propia enfermedad.

Uno de los nuevos avances más sorprendentes es el de los anticuerpos encontrados en la llama que son capaces de combatir el virus de manera eficaz.

La Fundación Lucía, en Barcelona, organiza campamentos de verano y talleres trimestrales para jóvenes con VIH. Un espacio de evasión donde sentirse entre iguales.

La ONG Apoyo Positivo también cuenta con su propio grupo de apoyo a jóvenes en Madrid. Proporciona información y apoyo psicológico a los infectados, y les enseña a vivir con el virus.

Solo queda esperar que se dé forma a un buen proyecto educativo integrado en los planes escolares, donde se enseñe la normalización de estas personas y que acabe con la estigmatización de los enfermos en la sociedad.

 

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