El libro que recoge los testimonios de hombres y mujeres castigados por el estigma del VIH

Temas: Entrevista, Estigma, Imagina MÁS, ONG, VIH

Iván Zaro, trabajador social, cofundador de la ONG Imagina Más y autor de La difícil vida fácil, donde presentaba una serie de relatos acerca de la prostitución masculina y cuya adaptación al cine ya se está negociando, se sienta con Shangay para hablarnos de su nueva obra, La vida a través del espejo, Testimonios de resiliencia frente al VIH.

Este ensayo, editado por Punto de Vista, es un texto imprescindible para entender la historia del VIH en nuestro país durante los últimos treinta años. En él, Iván Zaro nos invita a conocer los testimonios de hombres y mujeres diagnosticados de VIH que se enfrentaron a sus propios miedos y a una parte de la sociedad que les considera culpables de haber adquirido la enfermedad. Hablamos con el propio Iván para que nos cuente quiénes son los héroes y los malvados en esta historia, qué es la resiliencia, cuáles son los estigmas y qué compromisos y deberes tenemos pendientes sobre cómo la sociedad y la gente con VIH deben convivir.

SHANGAY ⇒ ¿Por qué este título?
IVÁN ZARO ⇒ A menudo, en la sociedad occidental tenemos asentada la creencia del mundo justo, un lugar donde el ser humano tiene control sobre el medio. Por lo tanto, las personas que se portan bien tienen una recompensa y aquellas que se portan mal reciben un justo castigo. Esto, adaptado al mundo del VIH, asienta la falsa creencia que asocia a las personas con VIH con determinados comportamientos, estilos de vida poco saludables, promiscuidad o consumo de drogas. La sociedad pone una etiqueta social con una profunda carga de prejuicios a las personas con VIH, pero la realidad es otra muy distinta. Y es que la letra H en la sigla VIH hace referencia a Humanos, es decir es un virus que se transmite entre personas que se comportan como tal. Cuando una persona baja la guardia por amor, porque se ha tomado una copa de más, porque simplemente se ha excitado y no ha usado preservativo, o bien lo ha usado pero ha sufrido una rotura y adquirido la infección, atraviesa un espejo para formar parte de un grupo social estigmatizado. Es en ese instante en el que se toma consciencia de que todo cuanto la sociedad cree sobre las personas con VIH no es cierto. Este libro trata de esas voces que cruzaron el espejo, y que cuentan todo lo aprendido en ese trepidante viaje.

SHANGAY ⇒ ¿Qué vamos a encontrar en esta nueva obra?
IVÁN ZARO ⇒ Un trozo de historia silenciada, al que actualmente el mundo del cine o la televisión se atreve a mirar casi treinta años después a través de series como Pose. Desde el estallido de la epidemia, cómo el VIH fue utilizado como mecanismo de exclusión y estigmatización de la comunidad LGTBI, la primera generación del VIH, los supervivientes del sida. Aquellos héroes que sobrevivieron a una enfermedad mortal, que se enfrentaron a los primeros tratamientos con feroces efectos secundarios, vieron morir a sus seres queridos, amigos y aliados. Esas personas que hoy llegan a una vejez que jamás pensaron con alcanzar. Y hoy son silenciados por la sociedad por el estigma que acompaña a la infección desde sus inicios. También podrán conocer la nueva generación del VIH, personas que han sido diagnosticadas en la era de la indetectabilidad. Esta obra habla del golpe, ese instante en el que el diagnóstico te saca del ensimismamiento del día a día. El proceso de duelo, que desgraciadamente a veces puede conducir a una fase de negación con las complicaciones para la salud. También recorre cimas llenas de luz como la resiliencia, esa capacidad del ser humano para enfrentarse a la adversidad y salir fortalecido. La visibilidad y sus consecuencias, en un mundo tan plagado de silencios y ausencia de referentes. El miedo a la hora de enamorarse y tener que compartir con la pareja el estado serológico. El impacto positivo que tiene la indetectabilidad en una persona diagnosticada y el descubrimiento de una sexualidad libre de amenaza del sida. Y por último, el legado de un superviviente del sida para conocer de dónde venimos y reflexionemos colectivamente qué podemos hacer en el momento presente.

SHANGAY ⇒ ¿Quienes son tus héroes?
IVÁN ZARO ⇒ Sin duda, los supervivientes del sida, que han estado luchando constantemente ante la adversidad y la idea de muerte desde su diagnóstico. Gran parte de lo que hoy tenemos se lo debemos a ellos. Y también aquellas personas diagnosticadas visibles, que se enfrentan al estigma, al prejuicio. Todas esas personas son inspiradoras y poderosas, porque son libres. Viven sin miedo, sin tener que esconderse. Son mis referentes, porque no podemos pedir a la sociedad que nos respete si no permitimos que se nos conozca. El estigma se vence desde dentro, creo que se lo debemos a todos los supervivientes del sida que han llegado hasta aquí, a todos esas personas que testaron los tratamientos que hoy en día se están prescribiendo. Aquellos activistas que han conseguido, por ejemplo, que eliminen el veto para acceder a la policía, a los que están haciendo pruebas rápidas de VIH y acompañando a los pacientes, a los que están inspirando a otros a ser resilientes. Y por supuesto, a todas aquellas voces que no han llegado hasta el día de hoy.

SHANGAY ⇒ ¿Qué hay en la otra cara de la moneda?
IVÁN ZARO ⇒ El primer enemigo es el miedo, ese que alimenta el estigma en la sociedad. Y el mismo que genera indefensión aprendida en las personas con VIH, que les hace envolverse en la capa de invisibilidad que aporta la indetectabilidad. A poner en las App de ligue que están en PrEP cuando en realidad están tomando tratamiento antirretroviral terapéutico. La invisibilidad es muy dañina, nos debilita en lugar de fortalecernos. También son malvadas las personas ignorantes que discriminan a las personas con VIH, por ejemplo, revelando el estado serológico de otras personas sin su consentimiento, y muchas veces a sus espaldas. ¿Qué tratan de hacer cometiendo semejante delito? No es nada solidario o preventivo, más bien todo lo contrario. 

SHANGAY ⇒ ¿Qué representa la resiliencia en tu libro?
IVÁN ZARO ⇒ La capacidad de mirar a la adversidad e invitarla a bailar… Sanar las heridas de la vida sellándolas de oro, convirtiéndote en una mejor versión de ti mismo. Creciéndote ante la adversidad, dándote cuenta de que eres mucho más fuerte de lo que pensabas. Que tienes más recursos para hacer frente a las dificultades que la vida te presenta.  

SHANGAY ⇒ ¿Por qué las historias que contiene tienen que superar obstáculos?
IVÁN ZARO ⇒ Sin referentes, todo es invisible, todo es neblina. Requiere mucho valor ser visible hoy en día. Eso pasa por vencer el autoestigma, esas falsas creencias que te inculcaron sobre cómo son las personas con VIH y que tras el diagnóstico pueden seguir presentes. Esto merma y afecta el autoconcepto que una persona tiene de sí misma. Dificulta sus relaciones sociales, laborales, afectivas y sexuales. En definitiva, merma su felicidad.

SHANGAY ⇒ ¿Crees que tu libro es una obra de autoayuda para gente con VIH o te gustaría llegar a otros públicos?
IVÁN ZARO ⇒ Es un rayo de luz para aquellas personas con VIH que viven en silencio su realidad, sin referentes entre su entorno. Y al mismo tiempo, es una obra que trata de hacer algo desconocido para muchos, y doloroso para algunos, algo divulgativo para todos. Si esta obra sirve a las personas con VIH para coger impulso y sentirse mejor, bienvenido sea. Siempre es más fácil acabar con el autoestigma de la población con VIH que tratar de acabar con los prejuicios de toda la sociedad seronegativa… De nuevo, el autoestigma se rompe desde dentro.